Une noisette, un témoignage

 

 

Michelle Brun

Une femme de combat

 

 

Les rencontres sont un formidable outil pour apprendre la vie. On connaît le destin des célébrités mais donner la parole aux luttes personnelles et anonymes, est aussi une formidable manière de recevoir des leçons d’humilité. Celle de Michelle Brun en est une.

1 – Michelle, pour que les internautes puissent mieux te connaître, raconte-nous en quelques phrases ton parcours.

Une enfance dans un orphelinat, des rencontres, des souvenirs, des blessures. L’apprentissage d’un métier, deux enfants, Marion et Valentin. A 5 ans, on découvre la maladie de Valentin, un craniopharyngiome. Comme l’a constaté un contrôleur de la CAF, "quand un enfant est malade, souvent le père se fait la malle". Je me suis donc retrouvée seule avec mes deux enfants, en essayant qu’ils ne pâtissent pas trop du départ de leur père. Ensuite, pour être totalement disponible pour mes deux enfants et encore plus pour Valentin, j’ai cessé de travailler à plein temps. J’ai vécu avec la petite aide de la CAF (Caisse d’Allocation Familiale). Mais je fais toujours quelques travaux de couture, repassage, ménage tout en ayant écrit trois bouquins :

- Une journée avec Nicola Sirkis, suivi Des phrases qui tuent
- Waza !
- La providence

2 – Le craniopharyngiome, une maladie rare. Quels en sont les symptômes, les traitements, les conséquences ?
Le craniopharyngiome est une tumeur au cerveau qui atteint les enfants et/ou les adolescents. Cette tumeur n’est pas cancéreuse mais la chirurgie ne permet pas de l’enlever entièrement car elle est placée sur la glande hypophyse et très prés du nerf optique. Cette maladie est très contraignante car n’ayant plus de glande hypophyse , un traitement subsidiaire est mis en place pour la vie. Hormone de croissance, hormone pubertaire, levotyrox, minirim, etc. L’enfant prend énormément de poids suite au dérèglement hormonal, ce qui entraîne de graves problèmes psychologiques.

3 – Comment ça se passe avec ton fils Valentin ?
Le problème c’est que la tumeur repousse et Valentin a déjà été opéré quatre fois sans oublier une hospitalisation régulière pour les contrôles. Comme dit précédemment, beaucoup de problèmes psychologiques, certains parents choisissent de placer leur enfant en service psychiatrique, moi j’ai refusé, j’essaie de gérer le tout avec mon fils. Valentin a 23 ans. Malgré les embûches, il est parvenu à faire ce qu’il voulait et suit une formation de graphiste 3 D.

4 – Mais le combat continue...
Oui. Pour Valentin, pour les autres. Et aussi pour moi. Je suis en âge de prendre ma retraite mais elle va être bien modeste. Ma nouvelle lutte avec les parents d’enfants différents, est de faire valoir les années d’accompagnement maladie (16 ans pour ma part) mais pour l’instant ce n’est pas gagné, Marisol Touraine et les services du Ministère ne répondant à aucun courrier !

5 – Une association pour le craniopharyngiome existe-telle ?
L’association existe depuis 10 ans. Les parents et les malades concernés se réunissent une fois par an lors d’une assemblée générale.L’association participe aussi à la marche des maladies rares lors du Téléthon. Mais elle n’a pas pour but d’aider financièrement les parents et les malades, tout est pour la recherche.
http://www.craniopharyngiome-solidarite.org/

6 – Le chanteur Nicola Sirkis occupe une grande place dans ton cœur ?
Oui, Nicola Sirkis est présent pour Valentin depuis 2005. Il parraine aussi l’association que j’ai nommée. Il reste très discret sur ses engagements humanitaires, c’est tout à son honneur. Mon fils a le privilège de correspondre avec lui. Nicola est un ami précieux.

7 – Comment peut-on coopérer avec toi ou venir au secours des personnes qui se trouvent dans la même situation que la tienne ?
J’envisage de monter une association parallèle pour venir en aide aux plus démunis, le projet est à l’étude. Une bande de copains et de copines, fans du groupe Indochine, serait partante pour m’encourager à me lancer dans la bataille ainsi qu’une comptable concernée par la maladie dite de "cranio."
Toute aide sera la bienvenue.

Merci Michelle pour avoir accepté de témoigner. On peut contacter cette belle personne via son compte Twitter @BrunMichelle et je conseille à tous de lire son dernier livre "La providence" pour découvrir combien la vie de cette femme n’a pas été un chemin de roses et que, malgré tout, son combat pour son fils et également pour les autres, paraît sans limite.

Blog de Michelle Brun ====> http://wazamichellebrun.blogspot.fr/