Une noisette, une interview, un témoignage face à l'autisme

 

Véronique Leturque pour "Parents Unis TSA"

L’autisme ou Troubles du Spectre Autistique (TSA). Mots qui font peur, encore et toujours au 21° siècle dans une France qui n’a reconnu cet handicap que depuis 1996. Derrière chaque enfant qui souffre dans son corps, il y a des parents qui luttent pour essayer de trouver des aides, des soins adaptés. Des parents qui luttent pour ne plus avoir des regards qui se détournent.

En France 600.000 personnes sont touchées par cette maladie mais le silence et l’indifférence semblent ne pas vouloir s’effacer. Pourtant, derrière chaque enfant, chaque être, il y a une vie qui ne demande qu’à s’épanouir...

Véronique Leturque, maman d’un petit garçon autiste, est à l’origine du collectif "Parents Unis TSA" suite à la rencontre de parents vivant la même situation.

1 – Face à l’autisme, l’union peut faire jaillir une force, une force nécessaire face à ce handicap encore mal connu ?

Face à toute difficulté l’union fait forcément la force… Quand on est parent et qu’on apprend que son enfant à quoi que ce soit qui impacte sa qualité de vie avec une répercussion sur son avenir, même si au fond de nous on le sait déjà, le ciel nous tombe sur la tête. Il faut des mois pour se relever, pour sortir du "pourquoi lui, pourquoi moi ?" , du "c’est de ma faute", etc. Il faut des mois avant de se dire : "ça va aller" ! Des mois encore avant de pouvoir prononcer le mot qu’on ne peut pas prononcer,comme si dire "autisme" allait déchaîner les troubles contre notre enfant. Des mois et des semaines avant de pouvoir en parler sans pleurer. Ce parcours on l’a toutes fait (et je dis toutes car je parle des mères, il semble que pour les pères il y ait une phase de déni, souvent qui dure…). Cette phase là en tant que mère on n’a pas trop le temps de l’avoir, on se relève et on avance.

Alors quand sur son chemin alors qu’on est à terre, on croise une autre mère qui a vécu la même chose, ou la vit au moment même, ça fait du bien… ça aide à se relever, à voir le positif, à percevoir des pistes. Face aux difficultés on se soutient, on se retrousse les manches, on se regonfle le moral… Le groupe a du bon, il permet de se dire : on n’est pas seul !

Des parents se battent aussi pour monter des associations, récolter des fonds, demander plus de moyens humains ou bien se rassembler en un collectif pour faire remonter nos revendications, montrer notre colère/désarroi.

2 – La France accuse un retard considérable dans la prise en charge de l’autisme. Rien qu’un chiffre : 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés. Et pour les parents, un parcours du combattant sans RTT ?

 

La France a 40 ans de retard, tout le monde le dit. Pour la scolarisation et la prise en charge. La psychiatrisation de l’autisme est une hérésie, on le sait maintenant et pourtant il y a encore beaucoup trop d’enfants porteurs de TSA (Troubles du Spectre Autistique – terminologie actuelle de l’autisme  car il n’y a pas UN autisme mais de multiples formes) en établissements à teneur psychiatrique. Trop de médecins ignorent encore ce qu’est l’autisme, sans parler de certaines "conneries phénoménales" adressées aux mères comme quoi elles y sont quand même pour quelque chose ("faudrait songer à lâcher votre balai pour vous occuper plus de votre enfant", "si vous travailliez moins…", "il a quand même un schéma familial compliqué cet enfant… (contexte homoparental )", etc... florilège de phrases péremptoires, sans intérêt ni fondement, prononcées par des gens supposés nous accompagner… Quant à l’école pour tous  faudrait s’en donner les moyens ! Accueillir les enfants à l’école, évidemment, mais pas à n’importe quel prix ! Tout pourtant devrait être fait pour le bien-être de tous.

Après la méconnaissance des TSA créé des peurs irraisonnées et, parfois, le blocage de certains enseignants. Avoir la loi pour soi, c’est bien mais on ne peut pas forcer un instituteur à accueillir un enfant.

Alors oui c’est un combat. D’abord pour avoir un diagnostic, les établissements ont 1 a 2 ans de liste d’attente… Ensuite pour la prise en charge. Là la liste d’attente peut atteindre jusqu’à 20 ans. Et donc, s’entendre dire que votre enfant de 5 ans ne pourra rentrer qu’à 21 ans ! Faudrait presque réserver une place 10/15 ans avant d’avoir un enfant au cas où il serait porteur de TSA…

3 – Le fait que l’autisme ait été considéré pendant des décennies comme une maladie mentale relevant de la psychanalyse, a entraîné/favorisé cet abandon ?

 

Evidemment tous les discours de Bruno Bettelheim et consorts ont favorisé ça… Et les effets néfastes sont encore très présents avec encore certains hôpitaux de jours qui ne stimulent pas mais attendent "que les enfants sortent de leur bulle", des méthodes effarantes quand elles ne sont pas justes horribles. Des enfants abandonnés à leur sort, qui faute d’encouragement vivent dans l’angoisse avec forcément des crises que l’on "soigne" à coups de cachetons qui ne font qu’augmenter le désarroi.

4 – En avril dernier, lors du Comité National Autisme, le gouvernement a annoncé une meilleure prise en charge d’intervenants spécialisés. Une lueur d’espoir ?

 

Une lueur mais avec un avenir très flou, je crains toujours les effets d’annonce… Wait and see… Quelque part l’idée irait assez dans la mouvance du temps : rembourser le libéral plutôt qu’ouvrir des places en établissement... Mais j’attends de voir si réellement on va prendre en charge intégralement TOUS les intervenants pour chaque enfant. Et reste tout de même toujours la question de la désertification rurale… Il faudrait des incitations à l’installation des professionnels dans nos campagnes, des maisons médicales dédiées à ces prises en charge, qu’au moins les locaux soient mis à disposition par l’état ou les collectivités…

5 – Quelles sont les options restantes pour les parents ?

 

Il ne reste qu’une solution : le libéral et "jouer" les coordinateurs d’équipe et les chauffeurs de taxi car en milieu rural 50 km peuvent séparer chaque intervenant. Et à nouveau s’entendre dire que pour nos enfants, un tel éclatement entre des lieux différents est nocif. Effectivement chaque changement est anxiogène, mais comment fait-on alors ?

A noter que près de la moitié des intervenants en libéral n’est pas remboursée et ce, même si notre enfant est en ALD (Affection de Longue Durée). Il faut demander une prise en charge partielle des coûts par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) après... un devis. Oui, un devis, comme pour une assurance pour une toiture endommagée ! Le tout avec un temps d’attente de minimum 6 mois pour faute de moyens humains. Par contres les "soins" psychiatriques pourtant reconnus comme inutiles par la HAS (Haute Autorité de Santé) sont remboursés par la Sécurité Sociale, quelle ironie !

On devient soi-même l’éducateur de son enfant. Sauf, qu’on nous répète qu’on doit rester avant tout des parents et ne pas agir comme des professionnels... triste hypocrisie.

6 – Récemment vous avez écrit sur Facebook Lettre à mon doudou. Absolument poignant d’amour... et de vérité. Pour que les dirigeants réagissent, pour que l’on sache combien de sacrifices il faut mener. Que voulez-vous encore dire pour qu’enfin le réveil de la France devienne réalité ?

 

Quand on m’a parlé de TSA on parlait d’ 1 enfant sur 150, aujourd’hui on parle de 1/100. Aux USA on était à 1/60, on parle de 1/40. Et une chercheuse du MIT annonce pour 2025 (soit demain…) ½…

De plus en plus d’enfants sont diagnostiqués porteurs de TSA. Ils sont une source de richesse tant l’autisme est, à mon sens, une véritable neurodiversité (neurodiversité assortie de troubles très compliqués qui nécessitent une attention de tous les instants). Certes la prise ne charge de l’autisme a un coût mais chaque enfant à sa place dans la société et ce serait bénéfique si on s’adaptait un peu à eux. Mon fils a beaucoup à apprendre mais ceux qui l’entourent aussi. Sa vision du monde, sa logique, ses vérités nous amènent à voir la vie sous un autre angle. Combien de Josef Schovanec a-t-on empêché de s’accomplir ? Permettons à nos enfants d’enrichir notre monde de leur éclairage si particulier.

Et laissez-moi ajouter ceci :

• Avant de se moquer et/ou d’insulter une personne au comportement qui semble étrange, se poser la question s’il n’y a pas une richesse au-delà des apparences et ne pas oublier que la grande difficulté dans l’autisme est le regard des autres ;
• Merci de cesser d’employer « autiste » comme une insulte ou un qualificatif péjoratif. Je ne peux plus l’entendre, exactement comme le terme "mongol" il y a 20 ans !

7 – Vous luttez en tant que parents. Mais est-ce que le cas et les nombreux témoignages de Joseph Schovanec peuvent enfin sensibiliser la population au monde des autistes et encourager les politiques à prendre des mesures ?

Dans toute situation la visibilité est une chance d’ouvrir les esprits. Josef Schovanec, Daniel Tammet, Hugo Horiot montrent au monde ce qu’ils sont. Etre autiste c’est un état mais il est évolutif, on peut ne pas parler à 5 ans et devenir plus tard Docteur en Philosophie. Ils sont aussi d’immenses porteurs d’espoirs pour les parents…

Il faudrait des Josef Schovanec comme consultants au Ministère délégué aux personnes handicapées, à l’Assemblée, à la Cour Européenne, bref là où les décisions se prennent !

Pour retrouver "Parents unis face au manque de solutions pour nos enfants porteurs de troubles du spectre autistique (TSA)  :

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