Souvenirs d'un médecin d'autrefois

lundi 5 octobre 2015


Une noisette, une initiative

 

Watch Help : une petite application pour une grande aide au handicap

 
 
 


Etre parent d’un enfant handicapé, ce sont des combats quotidiens, pour ses proches, pour soi-même, pour les autres. C’est trouver une aide, rechercher une écoute, chercher des issues. C’est parfois se sentir abandonné dans un monde qui n’accepte pas la différence. C’est aussi rebondir en proposant des solutions...


1 – Estelle, comment vous est venue l’idée de créer cette application ?
J'ai un petit garçon de 10 ans, Allan, qui est autiste. Au niveau des apprentissages, j'ai décidé il y a quelques mois de mettre la priorité sur l'autonomie. J'ai donc réfléchi à un support beaucoup plus ludique que les pictogrammes papiers que j'utilisais jusqu'à maintenant, dont Allan s'est lassé avec le temps.

2 – Ainsi, vous avez déjà pu constater par vous-même l’utilité de cette démarche ?
Oui en effet, j'ai testé certaines fonctions avec lui et le résultat était vraiment étonnant.

3 – En quelques lignes, en quoi consiste cette application ?
Il s'agit d'envoyer des alertes et des rappels directement sur une montre connectée qu'il porte toujours au poignet comme une montre classique. Cette application propose 3 fonctions principales : la fonction Séquentiel qui lui indique étape par étape les tâches qu'il doit effectuer. Par exemple : "je me lève", "je me douche", "je m'habille" etc... La fonction Planning qui permet de consulter son emploi du temps et de recevoir des alertes à chaque rdv. Et une fonction Mémo, qui apporte sous forme d'images et/ou de textes, une solution face à une situation déstabilisante ; par exemple "je loupe mon bus".
Une fonction permet aux aidants de vérifier à distance que tout se déroule comme prévu, en posant des questions auxquelles l'aidé doit répondre par "oui" ou par "non". Par exemple : "es-tu bien arrivé ?"


4 – Quelles personnes pourraient bénéficier de cet outil ?
Toutes les personnes atteintes de troubles cognitifs que l'on trouve notamment dans l'autisme, la trisomie 21, la maladie d'Alzheimer, le TDA/A, la maladie d'Hungtinton etc...

5 – Vous avez lancé un appel aux dons ?
Oui en effet, sur la plateforme de financement participatif www.kisskissbankbank.com/watchelp.

6 – On parle, on écrit beaucoup sur le handicap. Pourtant la réalité sur le terrain est parfois bien différente ?
Se sont les écrits des personnes directement concernées qui sont le plus souvent les plus représentatifs, qui sont les plus justes. Car personne n'est mieux placé que nous pour décrire les énormes difficultés auxquelles nous sommes confrontés quotidiennement. Tant qu'on n'est pas dans cette situation on ne peut pas vraiment se rendre compte...

7 – J’ai lu récemment que certaines familles confrontées à l’autisme se sentent comme "les damnés du handicap". Pourquoi ?
Je pense sincèrement que toutes les familles touchées par le handicap en général se sentent "damnés". Pas seulement dans l'autisme. Pourquoi ? Parce que très clairement, en France, on n'en veut pas, ils dérangent ; sauf pour faire de l'argent sur leur dos bien sûr... Un enfant autiste par exemple rapporte beaucoup plus lorsqu'il est enfermé dans une institution (environ 250€/jour/enfant) ou dans un hôpital psychiatrique (environ 800€/jour/enfant) plutôt qu'à l'école. Ainsi, non seulement il contribue aux bénéfices de l'établissement mais ainsi on ne le voit pas et il ne dérange personne. 100% des enfants autistes en Angleterre sont scolarisés contre 20% chez nous. Ça vous donne une idée... Nous parents d'enfants porteurs d'un handicap, passons notre temps à nous battre contre les administrations et contre l'éducation nationale pour obtenir un diagnostic, pour leur apporter une prise en charge digne de ce nom, pour les scolariser, pour les faire accueillir dans un centre sportif ou de loisirs... Beaucoup de parents ont tout perdu : leur travail, leur vie sociale, leur santé morale et/ou physique et parfois leur amis et leur famille...

8 – Pour terminer, si vous avez un message à faire passer, c’est le moment, c’est l’instant :
Je dirais que devant ce constat du handicap en France, pays "des droits de l'homme" dans lequel quasiment rien n'est fait pour aider au mieux les familles, je ne peux qu'espérer, de manière très humble, que cette application apportera une aide au plus grand nombre. L'autonomie est synonyme de liberté, et rien n'est plus précieux pour l'homme.

Merci Estelle et bon courage en espérant que votre beau projet aboutisse.
Un grand merci à vous.

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