Une noisette, une interview

 

Antoni Garcia Prat

Directeur de la Fondation Josep Carreras pour la lutte contre la leucémie

Le ténor et Président Josep Carreras avec un patient leucémique à l'Hôpital de Sant Pau en 2010

Depuis 1988, la Fondation Josep Carreras, fondée par le célèbre ténor catalan (l'un du fameux trio des 3 ténors), travaille sans relâche dans la lutte contre la leucémie et les maladies hématologiques. Pour en savoir un peu plus, son directeur Antoni Garcia Prat, a accordé un entretien pour le blog. 

1 – Bonjour et merci beaucoup pour avoir accepté cette interview. Pour nous les français, le 14 juillet est célébration nationale. Pour vous, c’est un jour, très, très spécial ?

 

Bien sûr. En 1998, ce jour là est née notre Fondation juste après le rétablissement de M. Carreras suite à une leucémie diagnostiquée justement à Paris, lorsqu’il s’est trouvé souffrant pendant le tournage d’un film.

2 – En 1991, naissait REDMO (1) puisque aucune banque de moelle osseuse n’existait en Espagne et que personne ne pouvait accéder aux registres des donneurs des autres pays. Une avancée énorme et la possibilité de soigner beaucoup de patients. Quel est actuellement son fonctionnement (a été ajouté depuis une banque de cordon ombilical) et également comment ça se passe avec les autres nations ?

 

Je crois que le plus important est que, grâce aux continuelles améliorations en connections et la collaboration avec les hôpitaux et les registres internationaux, et l’augmentation des donneurs de par le monde, nous arrivons à trouver un donneur compatible pour plus de 75% des cas. Créer un registre de donneurs a été une décision très judicieuse, nécessaire et novatrice.

3 – En 2010, un autre projet incomparable : le lancement de l’Institut Josep Carreras (IJC), premier centre européen de recherches uniquement sur la leucémie et les maladies hématologiques. Presque unique au monde, pouvez-vous nous en dire plus ?

De nombreux pays possèdent des centres de recherches considérables et qui réalisent un grand travail. La particularité de notre Institut est qu’il est monographiquement dédié à la leucémie et qu’il est implanté de façon pluridisciplinaire dans divers campus liés aux hôpitaux les plus renommés et qu’il n’est pas limité à un unique centre.

4– En 27 ans, quelles sont les plus grands progrès médicaux dans la lutte contre le cancer en général et la leucémie en particulier ?

Les scientifiques nous parlent d’avancées très importantes sur la survie des différentes formes de leucémie et, en particulier, celles qui affectent les tout-petits. Tout cela a été possible grâce aux découvertes dans divers domaines, spécialement en pharmacologie. Ainsi, pour certains types de leucémie, la greffe n’est plus nécessaire, seule une médication suivie suffit. Cependant, comme nous ignorons toujours les causes de cette maladie et que les traitements sont extrêmement agressifs, il faut absolument continuer à travailler inlassablement pour trouver des solutions.

5 – Que pensez-vous de la multiplication des banques privées de cordon ombilical ?

En premier, la Fondation défendra toujours le don altruiste. Ensuite, l’évidence scientifique publiée jusqu’à ce jour sur l’utilisation du cordon ombilical à ses propres fins est pratiquement nulle.

6 – La Fondation Josep Carreras a son siège en Espagne mais il existe d’autres bureaux à l’étranger. Celui d’Allemagne (2) est particulièrement important ?

Effectivement. M. Carreras est très apprécié en Allemagne et ce pays nous a ouvert les portes des médias et ainsi accéder aux personnes qui soutiennent notre cause. Notre Fondation allemande est très dynamique et a financé des centaines de projets, tant sur la recherche et ses infrastructures que sur l’assistance. Elle finance également des services sociaux et soutient diverses associations de malades et parents de malades.

7 – En décembre, un autre gala télévisuel est prévu ?

Ce sera à Berlin le 17 décembre, la 21° édition (3). Ce programme nous a permis de sensibiliser beaucoup de personnes et la lutte contre la leucémie à bénéficié de cette collaboration.

8 – Et quelles sont les relations avec la France ? Je crois que vous êtes en contact avec l’Hôpital Saint-Louis à Paris ?

Et également avec le service de santé français en général. Depuis le premier jour, notre modèle pour créer REDMO a été "France Greffe de Moelle" (4), plus tard intégrée à "l’Agence pour la Biomédecine" Nous avons beaucoup appris d’eux et continuons à le faire. Egalement, pendant des années, nous avons compté sur le soutien de l’entreprise Arcelor. Le développement du don de cordon ombilical a été possible grâce au travail extraordinaire du Dr Gluckmann, chef du service de transplantation de moelle osseuse à l’Hôpital Saint-Louis. Elle a collaboré avec nous de nombreuses fois comme membre de notre Comité Scientifique International, ce qui est un honneur pour nous.

9 – Avec la crise économique européenne, est-il plus difficile de travailler ? Moins d’aide financière pour les hôpitaux ? Et aussi moins de dons ou tout continue comme avant ?

Nous sommes très reconnaissants envers nos donneurs parce que, malgré la crise, nous comptons sur l’aide de plus de 60.000 personnes qui offrent régulièrement des dons et nous permettent de développer nos projets. Par contre, oui, ces dernières années, beaucoup plus difficile d’obtenir un mécénat d’entreprise.

10 – Reste encore des personnes qui hésitent à devenir donneurs de moelle osseuse, comment peut-on les convaincre ?

Que peut-on faire de mieux dans une vie que d’aider à en sauver une autre ?

11 – Votre Président, M. Josep Carreras qui a eu une leucémie en 1987, a toujours voulu aider les autres. Il continue à se produire sur scène, pour le plaisir de chanter mais aussi pour donner de nombreux concerts de bienfaisance ?

Si l’on prend les chiffres uniquement pour l’Espagne, M. Carreras a réussi à collecter plus de 24 millions d’euros via plus de 200 concerts et activités bénéfiques ainsi que dans ses initiatives de recherches de fonds. En Allemagne, les Galas José Carreras ont récolté des millions d’euros. Aussi important que sa vocation à trouver des fonds, est son témoignage que la leucémie peut être vaincue, et que son exemple d’une personne appréciée par la société peut transformer ce sentiment en soutien à une cause.

12 – Vous êtes directeur de la Fondation depuis 25 ans. Quel est votre plus beau souvenir ?

La plus grande joie de tous ceux qui travaillent à la Fondation est de voir chaque jour le fruit de notre persévérance, des vies sauvées et nos projets concrétisés.

Merci beaucoup M. Garcia Prat avec le ferme espoir qu’un jour "la leucémie soit curable pour tous et pour toujours" (5)

Merci beaucoup à vous pour votre intérêt et pour nous aider à transmettre notre message

 

(1) - REDMO = Registro de Donantes de Medula Osea

(2) - http://www.carreras-stiftung.de/

(3) - http://www.josecarrerasgala.de/

(4) -  http://www.sfgm-tc.com/

(5) - Slogan de la Fondation Josep Carreras

 

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Pour en savoir plus sur la Fondation Josep Carreras =>

 

Le site => http://www.fcarreras.org/es

La chaîne Youtube => https://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras

Sur Facebook => https://www.facebook.com/fundacioncarreras

Sur Twitter => https://twitter.com/fcarreras

 

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Version originale en espagnol

Una avellana, una entrevista

Antoni Garcia Prat

Gerente de la Fundacion Josep Carreras por la lucha contra le leucemia

1 – Hola y muchas gracias por haber aceptado esta entrevista. Para nosotros los franceses, el 14 de julio es fecha nacional. ¿ Para vosotros, es fecha muy, muy especial ?

Por supuesto. En ese día del año 1988 nació nuestra Fundación después de que el Sr. Carreras se recuperase de una leucemia que le fue diagnosticada precisamente en París, cuando se sintió indispuesto en medio de la grabación de una película

2 – En 1991 nacia REDMO ya que no existia ningun banco de medula osea en España y tambien nadie podia acceder a los registros de donantes de otros paises. Un avance enorme y la posibilidad de curar mucho mas enfermos. Cual es ahora su funcionamiento (ya que se ha añadido el banco de cordon umbilical) y tambien come se hace la colaboracion con los demas paises ?

Creo que lo más importante es que, gracias a las continuas mejoras en las conexiones y colaboración con hospitales y registros internacionales y al aumento de donantes en todo el mundo, conseguimos encontrar donante compatible para más de un 75% de los pacientes. Crear el registro de Donantes fue una decisión muy acertada, necesaria y innovadora.

3 – En 2010, otro poyecto incomparable : el lanzamiento del « IJC » primer centro de investigacion europeo unicamente sobre la leucemia y las enfermedades hematologicas. Algo casi unico en el mundo, puede darnos mas detalles ?

En muchos países existen centros de investigación muy importantes que hacen un gran trabajo. La particularidad de nuestro Instituto es que está monográficamente dedicado a la leucemia y que está implantado de forma transversal en diversos campus vinculados a hospitales de máximo nivel y no está limitado a un único centro.

4 - ¿ En 27 años, cuales son los mejores avances medicales en la lucha contra el cancer en general y la leucemia en particular  ?

Los científicos nos hablan de mejoras muy importantes en la supevivencia de varios tipos de leucemia y, en particular, en las que más afectan a los pacientes más pequeños. Ello ha sido posible gracias a avances en muchos campos, especialmente farmacológicos. Así, algunos tipos de leucemia ya no requieren trasplante sino una medicación contínua. Sin embargo aún desconocemos las causas por las que aparece y los tratamientos son aún muyagresivos, por lo que hay que seguir trabajando para solucionar estos problemas.

5 – ¿ Que piensa de la proliferacion de los bancos privados de cordon umbilical ?

En primer lugar, la Fundación defiende la donación altruista siempre. En segundo lugar, la evidencia científica publicada hasta la fecha sobre el uso del cordón umbilical para uso propio es prácticamente nula.

6 – La Fundacion Josep Carreras tiene su sede en España pero existe oficinas en otros paises. ¿ La de Alemania es particularmente importante ?

Efectivamente. El Sr. Carreras es muy apreciado en Alemania y ello nos ha abierto las puertas de los grandes medios de comunicación y, gracias a ello, llegar a muchas personas que apoyan nuestra causa. Nuestra Fundación alemana es muy dinámica y ha financiado cientos de proyectos de investigación y muchas infraestructuras de investigación y de asistencia. También financia servicios sociales y apoya a las asociaciones de pacientes y padres de pacientes

7 – ¿ En diciembre otra gala televisada es ya prevista ?

Será en Berlín, el dia 17 de Diciembre. Será la edición número 21. Este programa nos ha permitido sensibilizar a muchas personas y la lucha contra la leucemia se ha beneficiado mucho de esta colaboración

8 – ¿ Y como estan las relaciones con Francia ? Creo que estan en contacto con el Hôpital Saint-Louis en Paris ?

Y también con la sanidad pública francesa en general. Desde el primer día, nuestro modelo para crear REDMO fue "France Greffe de Moelle", más tarde integrada en la “Agence pour la Biomedicine”. Aprendimos mucho de ellos y seguimos haciéndolo. También contamos durante muchos años con el apoyo de la empresa Arcelor. El desarrollo de la donación de cordón umbilical también es posible gracias a la extraordinaria labor de la Dra. Gluckman, jefe del Departamento de Trasplante de Médula del Hôpital Saint-Louis. Ella ha colaborado muchas veces con nosotros como miembro de nuestro Comité Científico Internacional, lo cual constituye un honor para nosotros.

9 – ¿Con la crisis economica europea, es ahora mas dificil trabajar ? Hay menos dinero para los hospitales ? Y tambien menos donativos o sigue come antes ?

Nosotros estamos muy agradecidos a nuestros donantes porque, a pesar de la crisis, contamos con la ayuda de más de 60.000 personas que hacen aportaciones económicas regulares y nos permiten desarrollar nuestros proyectos. Sí es cierto en los últimos años es más difícil conseguir mecenazgo empresarial.

10 – ¿ Hay gente que todavia dudan a ser donante de medula osea, como se puede convencerlos ?

¿Qué mejor puede uno hacer en la vida que ayudar a salvar la vida de otro ser?

11 – Su Presidente, el Sr Josep Carreras que fue afectado por une leucemia en 1987, siempre ha querido ayudar a los demas. Sigue en los escenarios para el placer de cantar, pero tambien para dar muchos conciertos beneficos ?

Solo en España, el Sr. Carreras ha conseguido recaudar más de 24 millones de euros gracias a sus más de 200 conciertos y actividades benéficas así como en sus iniciativas de captación de fondos. En Alemania, las Galas Jose Carreras han recaudado muchísimos millones. Tan importante como su dedicación a captar fondos es su testimonio de que la leucemia puede superarse y su ejemplo sobre cómo una persona apreciada por la sociedad puede transformar ese sentimiento en apoyo a una causa

12 – Usted es Gerente de la Fundacion desde hace 25 años. ¿ Cual es su mas bonito recuerdo ?

La mayor alegría de todos los que trabajamos en la Fundación es ver cada día el fruto de nuestra perseverancia en forma de pacientes salvados y nuevos proyectos realizados.

Muchisimas gracias Sr Garcia Prat y con la fuerte espera que un dia "la leucemia sea curable para todos y para siempre" !

Muchas gracias a Ustedes por su interés y por ayudarnos a transmitir nuestro mensaje

 

 

Josep Carreras avec des ex-patients et plusieurs collaborateurs de sa Fondation

 

Josep Carreras avec une petite patiente